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syndrome de rokitansky kuster hauser
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violette88



Inscrit le : 30 Déc 2006
Messages: 5

Message Posté le : Sam 30 Déc 2006, 11:14 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Didine,

merci de toutes les infos que vous nous donnez,

je vous ai envoyé un mail,

merci encore de votre disponibilité,

violette
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violette88



Inscrit le : 30 Déc 2006
Messages: 5

Message Posté le : Sam 30 Déc 2006, 11:27 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai oublié : ça m'a fait bcp de bien de vous lire
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émiliaa



Inscrit le : 30 Sept 2007
Messages: 2

Message Posté le : Dim 30 Sept 2007, 3:33 pm    Sujet du message: Répondre en citant

j'ai lu toutes vos réponses, et je viens ajouter la mienne espérant récolter des réponses même si je vois q le forum est un peu ancien
je ne sais pas si j'ai le syndrome de rokitansky mais un gynéco m'en avait parlé à l'age de 13ans, il m'a dit que je n'ai pas d'appareil génital, que je dois faire une opération pr arranger ça et puis effectivement que je ne pourrais pas avoir d'enfants, je n'ai pas accepté ça alors j'ai consulté un autre et ce dernier m'a confirmé le contraire.
Au fait, à cet epoque, j'avais un hématocolpos, une masse de 14cm pleine de sang des règles cumulé.On m'avait fait une incision pr faire evacuer le sang. j'ai eu une infection après et on a du me faire une scélioscopie. Après avoir fait deux IRM et qlq radios secondaires, on m'a dit q j'ai un utérus bicorne, un seul ovaire (le droit) et un seul rein, et que plus tard je pourrais avoir des enfants à part qlq difficultés pr la grossesse mais ttes fois secondaires. J'ai eu mes règles normal pendant ttes ces années, j'ai 22ans mnt, mais l'année dernière j'ai eu un kyste de 9cm, ovaire droit, une torsion, on m'a opéré d'urgence, le chirurgien puisqu'il a ouvert mon ventre et qu'il a tt vu en direct a précisé que j'avais un seul utérus normal et deux ovaire fonctionnels et que j'ai effectivement un seul rein. après qlq mois, j'ai eu un copain et nos rapports étaient quasi impossibles, pas de pénétration, on a décidé de voir un gynéco, et là surprise, il me dit que j'ai une aplasie vaginale, et que j'ai un autre kyste, de 12cm cette fois, ds le meme ovaire droit, et que je dois faire une scélioscopie. Il m'a dit que l'autre opération n'a pas du bien marché, pcq qd il a lu les résultats des analyses du kyste deja opéré, il m'a dit qu'on y évoque l'hdrosalpynx, en d'autres terme, la trompe, et que peut etre le chirurgien qui m'a opéré m'a enlevé la trompe aussi et qu'il a laissé qlq germe du kyste c pr ça qu'il s'est reformé au bout de qlq mois. J'ai été stupéfaite et j'ai été envahie par un sentiment de trahison pcq à chq fois, on me donne un diagnostic different. Je ne sais plus qui croire et je ne sais plus à qui faire confiance,
je refuse de refaire cet opération, je refuse qu'on m'arnaque encore mais je sais pas qu'elles en seraient les conséquences, je sais pas si je dois revoir un autre gynéco
je ne sais pas quoi faire, j'essaie de chercher moi même sur le net pr comprendre ms c pas suffisant, g besoin de vos temoignages, j'en ai vraiment besoin
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dinol



Inscrit le : 26 Nov 2007
Messages: 2

Message Posté le : Lun 26 Nov 2007, 12:10 am    Sujet du message: Répondre en citant

Emilia, ton parcours est invraisemblable ! comment des médecins on-t'il pu se tromper comme ça les uns après les autres !!! c'est ahurissant. Dans quelle région te trouves-tu ? Je pense que le mieux serait de prendre rendez-vous avec des spécialistes de la Procréation Médicalement assistée PMA dans une grande ville, même si tu n'as peut-être pas encore de projet de bébé en cours, ils pourront te faire un vrai bilan sérieux. tape PMA+ le nom d'une grande ville sur google et tu trouveras des réponses. Bon courage !
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émiliaa



Inscrit le : 30 Sept 2007
Messages: 2

Message Posté le : Lun 26 Nov 2007, 10:25 am    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour Dinol,
Merci de m'avoir répondu, ça fait un bon bout de temps que je n'espérais plus
d'abord je tiens à préciser que j'habite pas en france mais au maroc, ce qui expliquerait l'absence de ce genre de centre spécialisé
et puis, j'ai fait une opération le mois dernier, j'y étais contrainte pcq j'avais des saignements en dehors des règles et des douleurs énormes...
mon opération était très difficille et a duré 5h, le médecin a trouvé que mon utérus était mal roté et que le sang (des règles) au lieu de se diriger vers le vagin partait vers l'abdomen, j'avais aussi un fibrome et je n'avais pas de vagin. Il m'a fixé l'utérus ds sa position normal avec une prothèse et il m'a mis aussi une prothèse au vagin. Il a trouvé aussi que je n'avais plus de trompes, pr avoir des bébés je devrais avoir recours à la fécondation in vitro, sinon mes ovaires (pcq j'en ai 2), ils fonctionnent bien. Je viens de terminer les soins la semaine dernière, il me changeait la prothèse du vagin toutes les semaines avec anésthésie générale, c'était un peu dure pcq il me faisait des points de sutur pr la fixer. J'ai bcp souffert ds cette opération, c'était un vrai cauchemar, mais au moins mnt je suis fixée, je sais ce que j'ai..
cette semaine je ferai une échographie vaginale pr voir si mon utérus tient tjrs en place, sinon pr mon vagin il m'a prévenu qu'il pourrait devenir plus petit...Je sais pas si ça va géner ma vie sexuelle pr après
ça serait gentil si vs me donniez vos avis...
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dinol



Inscrit le : 26 Nov 2007
Messages: 2

Message Posté le : Dim 02 Déc 2007, 12:55 pm    Sujet du message: Répondre en citant

Bonjour Emiliaa,
Ton cas est assez complexe et je ne connais pas assez la question pour t'aider. Le seul conseil que je puisse te donner c'est de veiller à ce que le médecin qui te suis sois bien le plus compétent possible. si tu as un doute trouve quelqu'un d'autre. Concentre peut-être tes recherches internet sur cela. Courage.
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lili69



Inscrit le : 03 Oct 2007
Messages: 4

Message Posté le : Ven 25 Avr 2008, 8:30 pm    Sujet du message: Je me sent aussi incapable de faire face à ce syndrome Répondre en citant

j'ai 27ans, j'ai appris que j'avais ce syndrome il y'a seulement quelques mois, je croyais que mon probleme était psychologique et non physique, tout d'abord en apprenant la véritée j'ai eu un grand soulagement, mais lorsque l'on m'a expliqué en quoi ce syndrome m'empecherai de vivre heureuse, c'est lorsque j'ai appris que je n'aurais jamais d'enfant, je compte me faire operer moi aussi pour avoir une sexualitée plus épanouie, j'ai la chance d'avoir un mari tres comprehensif et tres patient, j'ai hate de pouvoir faire cette opération, je me sentirai au moins un minimum femme, pour le reste, le chemin sera long et difficile, à moins de ne devenir tres riche et en plus américaine pour avoir la chance de faire appelle à une mere porteuse, pour le moment je me sent mal, je me demande toujours pourquoi moi et pas une autre
_________________
courage,je ne suis plus toute seule
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sofia



Inscrit le : 04 Mai 2008
Messages: 1

Message Posté le : Dim 04 Mai 2008, 5:24 pm    Sujet du message: Répondre en citant

bonjour,
j'ai 23 ans 9 mois, mon nouveau gynico m'a annoncé hier ke j'ai le syndrome de Rokitanski. à 18 ans je suis partie voir pr la première fois un médecin car je n'avais pas mes régles. on me donne des pilules pr m'aider à en avoir, effectivement je pouvais les avoir mais pas du premier coup, mais une fois ke j'arrête le traitement mes régles partent aussi. je change vers une autre gynico, elle m'annonce que j'ai une hypotrophie de l'utérus, mais me dit qu'avec les traitements la taille de mon utérus pouvait augmenter, après les traitements j’ai remarqué que les choses ne s’amélioraient pas, la taille est la même et quand j’ai arrêté les pilules les règles disparaissaient même après 2 ans de continues de traitement, en plus mon médecin ne m’écoutait plus chose ke je ne supportais pas, après j’ai donc changé de médecin celle-ci me donne un traitement pour 6 mois, pilules aussi, ne m’écoute pas, et en plus se moque de moi quand je lui dis que j’ai peur du cancer de l’utérus, des seins, vu ke j’ai des complications je ne sais pas si le cancer peut me concerner aussi !! bref, je n’ai pas supporté mais j’ai quand même suivi le traitement durant 6 mois et je n’ai pas loupé un jour car j’ai décidé de ne pas déprimer et de suivre mon traitement pour de bon, car j’ai pensé qu’il faut prendre soin de soi et se préparer à la vie d’une femme, à l’amour au mariage, ke je ne devais plus perdre mon temps et ke si mon hypotrophie m’a hanté durant 5 ans et m’a empêché de m’imaginer être avec qqun car je ne pouvais certainement pas avoir d’enfants, chose ke j’ai conclu moi-même car mes 3 précédents médecins ne m’ont rien dit sur ça et disent ke c le traitement ki ns dira plus. Bref, hier j’ai décidé d’aller voir un autre médecin car les 6 mois se sont écoulés. Celui là m’annonce que j’ai le syndrome de Rokitanski. Il me confirme ke mon utérus mais aussi mes ovaires sont de petite taille et c tout, et m’annonce ke durant tt ce temps les médicaments ke je prenais provoquaient juste des règles artificielles ke j’allais avoir ds ts les cas. Il me demande de prendre un médicament qui doit me donner des régles naturelles si tt fonctionne bien chez moi et c’est à ce moment là qu’on peut en parler plus, il me conseille de chercher sur internet et de préparer une liste de questions, il me dit rien sur le vagin s’il existe ou pas !! pour moi c évident ke je l’ai !! mais maintenant après avoir lu sur ce syndrome je ne sais plus !!! déjà au cours de ma scéance je n’ai pas cessé de pleurer donc j’imagine qu’il a préféré ke je fasse mes propres recherches pour k’il puisse tt expliquer après, en plus le traitemnt va nous confirmer.
Ce ke je ne comprend pas !! si je n’ai pas de vagin comme mes règles pouvaient êtres évacuées !!??? et puis j’ai aussi des pertes blanches comme toutes les filles d’où vient-elle ! c ptetr aussi provoqué par les pilules !!! et puis c vrai ke je n’ai jamais été avc qqun c'est-à-dire je n’ai jamais couché avc qqun, mais quand je suis excité j’ai mes pertes en liquide !!! et je ne comprend pas comment sans vagin je pourrais avoir tt ça !!! en fait mon gynico m’avais annoncé avant de me faire l’échographie, ke j’avais probablement ce syndrome et après l’échographie il m’a dit ke effectivement j’ai ce syndrome et ke ça consistait en le fait ke j’ai un utérus et des ovaires petits, mais maintenant je sais plus, car quand j’y pense, j’ai trouvé sa façon de parler comme s’il préfére que je découvre moi-même ce que c’est ce syndrome !!
Je suis vraiment très stressée à cause de ça, à la limite je m’était habituée au fait de ne pas pouvoir avoir d’enfant koike dernièrement quand j’ai suivi mon traitement de 6 mois, j’étais plein d’espoirs et je me disais ptetr si mon utérus grandissait je pouvais en avoir, ou ptetr par une méthode ché ppa lakelle et là je découvre ke même ma sexualité sera touchée !! je ne comprend plus rien et ça me choque et je ne sais pas koi faire et en plus je n’arrive pas à croire ke ptetr je n’ai pas de vagin !! c impossible !!!!
D’après ce ke je viens de dire s ke vous avez aussi des pertes ou régles artificielles !! s ke ds ce syndrome il y a diférents types selon la gravité du cas !! comen savoir ke j’ai un vagin !! s ke l’échographie ke mon médecin m’a fait peut lui confirmer ce syndrome !!!
En fait mon médecin m’a aussi demandé si j’ai du lait dans mes seins j’ai dis non !! je sais pas s’il y a une relation avc ce syndrome !!
Merci de m’avoir lu et merci de me répondre S’IL VOUS PLAIT c urgent !! Sad Sad
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