ForuMediaMed - Forum médical

[magou]

bonjour

je souhaite correpondre avec des jeunes filles pour ensuite vous mettre en relation avec ma petite soeur de 16 ans qui a le meme syndrome que vous.

elle va se faire opérer, et je voudrai des info et surtout que vous m'aidiez a l'aider.

merci d'avance

[lola]

bonjour a tous je voudrais savoir si il y une possibiliter ke je puis avoir des enfant jai 20 ans

[claire]

Bonjour

Je viens de découvrir ce forum et je souhaiterais témoigner. J'ai 39 ans et j'ai découvert à 15 ans que j'étais atteinte de ce syndrome. Le monde s'est effondré car je ne pouvais en parler à personne et je me sentais tellement différente des autres. Malgrès cela ou peut-être à cause de cela ceci ne m'a pas empêché de rencontrer des garçons à qui je racontais ce que j'avais. Un jour j'ai rencontré mon mari qui m'a donné confiance en moi et qui m'a accepté telle que j'étais. Nous avons aujourd'hui deux enfants que nous avons adoptés. La vie est fantastique car nous formons une famille tellement unie. Il est vrai que je n'ai jamais parlé à personne de ce que j'avais car j'ai toujours rencontré de l'incompréhension. Cette malformation ne doit pas nous empêcher de faire des choses mais au contraire. Adopter des enfants est un moment tellement intense et unique je ne pense pas qu'une grossesse apporte plus (j'en suis sure). On doit s'accepter telle que l'on est et continuer à avoir des projets. Je reste disponible si des personnes souhaite me contacter.
Ne perdez pas espoir
Claire

[phenix]

bonjour huguette
espere qeu tu liras mon message meme s'il date mais je decouvre ce forum que d'aujourd'hui
il me semble que vu ton age tu n'es pas atteinte du MRKH mais d'ne erreur medicale
est ce que par hasard ta mere aurait pris du DISTILBENE ?
il s'avere que cest prouvé que le distilbene provoque des malformations utero vaginale
a savoir pas de vagin t pas d'uterus
est ce ton cas ?
tu dis que tu ne deprime pas peut etre as tu un vagin ?
tu as un mari alors il est peut etre plus facile comme tu dis etre aimée de prendre la vie plus cool que si tu es seule et que tu ne trouves pas l'amour ne crois tu pas ?
tu prends la vie à pleine dent tu bouges
ok
tu dis que il y a des choses plus graves bon ..
mais si tu etais seule sans aucun soutien affectif que tu sois seule amoureusement que tu n'as pas de vagin ni d'uterus
crois tu vraiment que tu serais si epanouie que tu l'es ???
reflechis à cela 'il te plait !
chacun se debrouille comme il peut mais il me semble que tes atteintes sont moins graves pour etre aussi detendue non ?
merci de ta reponse concernant le Distilbene cela m'est TRES important
je compte sur toi en esperant que tu es ce message
voici mon email pour la reponse

Phenix

[phenix]

bonsoir claire
dis moi est ce que ta mere aurait pris du DISTILBENE ?
car tu as l'age d'etre touchee par cela par un autre biais que le MRKH
le DISTILBENE PROVOQUE LES MEMES DEGATS !!
je pense que tu as un vagin vu de la maniere dont ut parles de tes relations amoureuses ?
car si tu n'avais pas de vagin peut etre aurais tu souffert encore plus ne pense tu pas ?
pour ma part je n'ai ni vagin ni uterus et cela vient bien du DISTILBENE
t je susi en recherche de personnes touchees par cela
merci de ta reponse
je compte sur toi et voici mon email

Phenix

[rosa]

slt justine moi aussi j ai 15 ans et je ss ateinte par ce sindrome aussi (absence vaginale) moi on me le recopnstruit a l aide de bougies

[Claire]

Bonjour Phenix

Non ma mère n'a jamais pris du distilbène. Cette malformation est venue toute seule. Je n'ai ni utérus ni vagin. J'ai pratiqué pendant de nombreuses années la méthode de frank (bougie). Cette méthode permet de dilater le vagin qui est très élastique. Tu dois en parler à ton gynécologue car cette méthode est très efficace. J'ai gagné ainsi beaucoup de cm.
Ne perd pas courage. Moi aussi j'en voulais à la terre entière. Tu pourrais aussi rencontrer le professeur Paniel à Créteil. C'est un homme extraordinaire.
A bientôt
Claire

[Claire]

Bonjour Phenix

Non ma mère n'a jamais pris du distilbène. Cette malformation est venue toute seule. Je n'ai ni utérus ni vagin. J'ai pratiqué pendant de nombreuses années la méthode de frank (bougie). Cette méthode permet de dilater le vagin qui est très élastique. Tu dois en parler à ton gynécologue car cette méthode est très efficace. J'ai gagné ainsi beaucoup de cm.
Ne perd pas courage. Moi aussi j'en voulais à la terre entière. Tu pourrais aussi rencontrer le professeur Paniel à Créteil. C'est un homme extraordinaire.
A bientôt
Claire

[Lilou]

Salut Louloute,

Moi, j'ai 16 ans et demi et j'ai appris à l'âge de 15 ans et demi que j'étais atteinte du MRKH, sur le coup j'ai eu du mal à comprendre ce qu'il m'arrivait. Aujourd'hui je l'accepte. Louloute, j'ai vu sur ton message que tu n'as pas eu besoin de te faire opérer. Pourquoi ?
Moi, j'ai consulté un gynécologue et d'après lui, il faut passer par une intervention chirurgicale pour pouvoir avoir des rapports sexuels. Si je pouvais éviter cette opération, ça serait aussi bien. Pourrais-tu me conseiller ?

[Lilou]

Salut tout le monde,

J'ai 16 ans et demi, je suis atteinte du MRKH, et j'aimerais avoir des renseignements sur la méthode de franck (bougie). Mon gynécologue ne m'a jamais parler de cette méthode, par contre il me propose une intervention chirurgicale. Sinon, j'accepte ce syndrome et ça grâce au soutien de ma famille. Mais je comprend très bien que c'est difficile à accepter et à supporter. Si vous avez besoin de conseils, n'hésitez-pas.

Bon courage !!!
Lilou

[celine]

ça fait une semaine que j'ai rencontré le professeur paniel (un homme adorable), grâce à ce prem rdv j'ai pu connaître les differents procédés afin d'avoir une sexualité normale. pour l'instant, mon choix se porterait sur la méthode non opératoire de frank (bougies). j'ai même appris que ce syndrome n'était pas dû à une prise de médicaments de nos génitrices mais plutôt de nos aïeuls, cela signifie, par ex qu'un arrière...grand-père était déjà porteur d'une malformation qui s'est aggravée avec les générations futures & a donné naissance à ce syndrome.

[CELINE]

A 17 ANS, LORS D'UNE VISITE GYNECO, J'APPRENDS QUE JE SUIS ATTEINTE DE CE SYNDROME. PREMIERE REACTION : COMPLETEMENT INDIFFERENTE & ENS JE COMMENCE A ME FAIRE A L'IDEE DE VIVRE & FINIR MA VIE TOUTE SEULE PUISQU'AUCUN HOMME NE VOUDRA D'UNE FEMME NE POUVANT AVOIR UNE SEXUALITE "accomplie"! MAIS, J'AI LA CHANCE DE RENCONTRER A LA FAC UN GARCON QUI VA CHANGER MON EXISTENCE EN ME FAISANT DECOUVRIR L'AMOUR. CETTE RELATION N'A PAS DURE, MAIS ELLE M'A PERMISE D'ACCEPTER MON CORPS, D'ETRE PLUS A L'AISE AVEC LES HOMMES ... & SURTOUT EVITER DE ME PRECISER. [/quote]