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[muriel et jean-michel]

bonjour à toutes
nous sommes les parents d'une petite fille atteinte du même syndrome que vous toutes, à une différence pres, c'est que nous le savons depuis qu'elle a 4 mois et de ce fait nous avons déjà discuter avec elle de sa différence.Elle a un frère et une soeur pour le moment c'est apparament plus difficile pour eux deux psychologiquement que pour notre petite fille.Depuis 6 ans que nous le savons, c'est plutôt pour moi que c'est difficile.Moi qui est connu la joie de mettre au monde cette petite fille mais qui n'est pas pu le faire comme il faut, je m'en veux beaucoup mais si je sais que je n'y suis pour rien.En plus de son syndrome, elle n'a qu'un seul rein pelvien de surcroit qui l'empêche de pratiquer certains sports , un soufle au coeur, et une moelle épinière basse.Mais ce qui m'étonne le plus en elle s'est sa joie , elle est toujours heureuse et des fois elle me dit même de ne pas pleurer parceque ce n'est pas grave. Merci à huguette qui ma fait sourire et à toutes les autres pour leur pêche; elles ont toutes envies de se batttre

[Cholo]