ForuMediaMed - Forum médical

valou · Inscrit le : 13 Oct 2006 Messages: 5

bonjour.
ma petite lola est née avec un glaucome congénital avec oedemes cornéens. les médecins restent evasifs et ne peuvent ( ou ne veulent ?) rien me dire. je ne sais pas vers qui me tourner... est-ce que ces oedemes vont disparaitre ou est-il trop tard pour espérer ? j'ai besoin d'aide svp

muriel · Inscrit le : 05 Mai 2006 Messages: 19

Bonjour valou, suis assez concernée par le sujet car ai 2 enfants de bientôt 5 ans nés avec un glaucome congénital.
Quel age a ta fille ??
Pour les oedèmes, c'est normal. Mes enfants en ont eu longtemps. Ca se résorbe + ou - rapidement.
Mes loulous sont nés avec + de 50 de tension !!!! Nous pensions vraiment avoir des enfants aveugles.
Je peux te dire qu'a ce jour un y voit 6/10 et son frère 2/10. Ce dernier malgrè une mauvaise vue fait TOUT comme les autres, suis super bien à l'école (en gde section !!!...). Seul hic c'est vision de loin bien sur. Et aussi ils sont hyper sensible a la lumiére, ta fille doit réagir aussi au soleil, non ?? Ils ont eu des lunettes de soleil depuis la pousette et maintenant les ont tjs ds le cartable et se gérent leur besoin pour la récrée.

As-tu des médecins compréhensifs, qui prennet le *modéré* de répondre a tes questions ??
Pour nous, ils sont suivis à Bordeaux et tout c'est tjs bien passé. l'ohptalmo a tjs répondu gentiment à nos listes de questions, a tjs était positifs. Nous nous sentons en confiance et ça c'est super important.
D'ou es-tu ????

Je ne sais quoi te dire d'autres, suis aussi sur forum Docitissimo avec ce sujet avec une autre maman d'un petit bout de 9 mois, Sorvama.

Si tu as d'autres questions, suis là. Ce sera avec plaisir de discuter avec toi.
A+ et n'hésites pas.

valou · Inscrit le : 13 Oct 2006 Messages: 5

bonjour muriel. Merci pour ta réponse... elle fait chaud au coeur.

je suis de la meuse près de Bar le Duc et ma fille est suivie à Nancy. Ma petite puce est née le 9 août dernier. Ici personne( pédiatres, sage-femme...) ne connaissait cette maladie et l'ophtalmo que j'ai vu à la naissance de lola n'en avait vu que des cas d'école mais heureusement il a tout de suite reconnu les symptômes et m'a dirigée vers la meilleure spécialiste de la région. lola a été opérée une 1ère fois à 15 jours et elle vient de subir une 2ème intervention au laser cette fois. un nouvel examen est prévu pour janvier.

elle ne supporte pas la lumière du soleil en effet et je sais qu'elle devra porter des lunettes de soleil

ma fille a beaucoup moins de tension que tes petits : 12 et 14 à ce jour et 22 et 27 à la naissance . le docteur qui nous suit est une femme très gentille qui reste positive mais j'ai parfois l'impression qu'elle est évasive dans ses réponses à mes questions. Comment as tu fait face à cette incertitude? et les oedemes de tes enfants ils sont restés combien de temps ?

je suis contente pour toi et surtout pour tes enfants de savoir que cela se passe bien.

merci de m'avoir répondu et j'espère qu'on pourra discuter ensemble

muriel · Inscrit le : 05 Mai 2006 Messages: 19

Bonjour Valou, nous aussi le pédiatre ne connaissait pas bcq. Avais déjà vu mais au tout début de sa carrière.

Pour les oedèmes je ne me souviens plus en combien de temps ils ont disparus. Pour Robin ça a mit bcq de temps.

Pour ta question sur l'incertitude, on y fait face car les enfants ns font avancer mais il y a encore incertitude et je crois pour encore longtemps..
Le temps passe très vite. A leur naissance il nous tardait qu'ils aient 3 ans pour qu'ils nous disent ce qu'ils voient ..... et finalement en réfléchissant c'était nul de dire ça vu qu'ils ont depuis la naissance une mauvaise vue, ils ne savent pas ce que c'est de bien y voir...!!..

Contente moi aussi de voir que ns sommes pas seul et de pouvoir discuter.
Bonne après-midi.

valou · Inscrit le : 13 Oct 2006 Messages: 5

bonjour muriel

tu as raison quand tu dis que nos enfants ne souffrent pas de leur mauvaise vue au sens où ils n'ont jamais vus autrement: en fait lola est mon 4ème enfant, le médecin a donc voulu que je fasse voir tous les autres par un ophtalmo ; on s'est aperçu que mon 3ème léo est très fortement hypermétrope et astigmate. comme il n'a que 4 ans il ne s'était jamais plein de rien. heureusement il est pris à temps mais sans la naissance de lola on n'aurait peut-etre rien vu avant le cp pour lui.

c'est vrai que j'ai déjà souhaité être dans 5 ans... mais en meme temps je ne suis pas pressée de savoir... il y a des hauts et des bas mais lola grandis bien. par contre le médecin veut qu'elle fasse une écho de la fontanelle voire un scanner si besoin. elle dit que c'est la procédure en cas de glaucome mais n'a rien voulu dire de plus. c'est un peu stressant

merci d'être là pour les parents comme moi qui découvrent cette maladie

muriel · Inscrit le : 05 Mai 2006 Messages: 19

Bonsoir Valou, des nouvelles du scanner pour ta petite ??
Pour nous, on ne nous a jamais parlé de ça.

Mes petits ont un gd frère qui est allé voir l'ophtalmo pour la 1ére fois il y a 2 ans celui qui suit mes petits n'a jamais parlé de surveiller le frère. Il est suivit ts les ans par notre ophtalmo et n'a jamais eu la tension prise !!!!
Mais bon tout va bien.

Pour ton fils a qui on a découvert l'hypermétropie et astgmatie, à l'école normalement ils font la visite des 4 ans, sûrement qu'ils l'auraient vu à ce moment là.

Sinon j'espère que ça va et si tu as besoin de discuter, j'suis là
A plus tard.

valou · Inscrit le : 13 Oct 2006 Messages: 5

bonjour muriel.

merci ça va. j'espère que pour tes enfants et toi aussi.

lola a rendez-vous pour l'écho le 31/10. pour le scan on verra après.

l'ophtalmo qui nous suit ici a reçu un courrier de l'ophtalmo de nancy (celle qui opère lola). il m'a "traduit" le courrier: apparemment ma petite aura un champ visuel très très restreint car la papille est très atteinte... bon on s'y attendait un peu.

enfin pour l'instant elle grandit bien et elle nous fait des super areuhh et des grands sourires dès qu'on lui dit qu'elle est jolie !!!

je te souhaite un bon week end et bisous à tes p'tits bouts