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Michèle · Invité

Bonjour,
Ma petite fille Méloé est née le 10 juin .J'ai eu la chance de m'apercevoir que ses yeux n'étaient pas normaux malgré l'avis contraire du pédiatre.
Merci internet.
Elle a été opérée à 1 et 2 mois à Lyon .
Les opérations semblent s'être bien passées .
Les médecins sont peu bavards , mais il semblerait que le nerf optique soit en état.
Ma fille , sa maman, est aussi anxieuse que moi sur l'avenir de cette
pupuce.
Qui a vécu un tel cas et a déjà un peu de recul.

isabelle · Invité

comme je comprends vos doutes face au silence obstiné du corps médical ,je vous passe un petit message .Ma fille Anaïs est née avec sa soeur jumelle en janvier 98.Je trouvais son oeil rouge et gonflé mais la pédiatre m'a dit que j'étais hypocondriaque .Au bout d'un mois et devant notre insistance nous consultions un ophtalmo sur St Etienne qui nous conseilla une visite à l'hopital de Bellevue en urgence vers le professeur Maugery et là , le verdict est tombé:glaucome congénital et on ne savait pas si notre bébé voyait!elle a été opérée sans succès puis réopérée .Je suis restée 12 jours à l'hopital sans trop savoir ce qu'on lui faisait malgré mes demandes.Ensuite ,elle a été endormie tous les mois pendant un an et tous les 6 mois pendant 5 ans pour prendre sa tension .C'est très lourd!En décembre ,elle a été réopérée car sa tension était remontée :le filtre a marché 15 jours ,début janvier nous l'avons appris à la contre-visite et comme nous ne mettions plus le collyre habitel pour que la plaie cicatrise début juin sa tension est passée à 29 alors nous avons recommencé le collyre et revisite le 5 septembre! ET malgré tout ça ,Anaïs est une petite fille de 7ans et demie super dégourdie très casse coup physiquement et son oeil passe inaperçu.Personne ne voit son handicap et elle voit un peu avec cet oeil alors qu'à 3 ans on nous avez dit le contraire !ALORS COURAGE et bises à la puce .

Michèle · Invité

Merci Isabelle de me faire partager votre expérience.Méloé a les 2 yeux touchés,mais comme vous le dites si bien , bouche cousue du corps médical...l'opération s'est bien passée..mais qu'est ce que ça veut dire ??Elle semble voir , elle suit bien de ses deux yeux , mais sur un bébé , c'est relatif et les toubibs n'en disent pas plus.Où a été opéréé Anais? à Bellevue ou à Lyon?Lorsque sa tension remontait vous en rendiez vous compte?,Car moi aussi ,le pédiatre n'avait rien vu .Vous parlez d'un filtre, je n'en ai pas entendu parler sur les sites parlant de glaucome .On l' a opérée mais on ne sait pas ce qui a été fait , à part bien sur faire en sorte que la tension baisse.
Je sais qu'il peut y avoir des récidives .
Vous êtes vous rendu compte très vite qu'elle voyait très peu de son oeil?
Mon affolement vient du fait que les 2 yeux sont touchés.
Merci encore et de grosses bises à vos filles.
Michèle

muriel · Invité

petit message de "réconfort".... j'ai 2 enfants de 4 ans nés avec le glaucome aux 2 yeux, 1ere operation a 13 jours, 2eme operation a 17 jours+ .... +les anesthesies pour les controles, total 27 anesth pour l'un, 23 pour l'autre !!! Pour un, une valve a un oeil depuis 1 an et demi car tension trop haute . sont suivis par un ophtalmo sur CHU bordeaux, il est notre ange gardien car toutes les questions meme idiotes que ns lui avons posees, il nous a tjs repondu.
Mes petits sont en 2eme annee de maternelle et cela ce passe bien. Ils ont une educatrice qui fait partie d'un centre de mal-voyant et qui vient 1 fois par semaine ds leur classe pour guider les maitresse.
il n'y a aucun probleme malgres leur vision minime ils font tout comme les autres.
A voir au primaire.....
ils ont un gd frere de 6 ans, ça aide bien !!!
ils sont hyper sensible au soleil (photofobique) mais gerent seuls leurs lunettes et casquettes a l'ecole.
en fait, faut faire confiance a l'enfant. Il est FORMIDABLE et nous épate.

bon courage pour la suite et n'hesitez pas a poser pleins de questions a votre ophtalmo il n'y a pas de raison pour qu'il n'y réponde pas.
a bientot.

Michèle · Invité

Merci Muriel,
vous avez bien de la chance d'avoir un ophtalmo qui vous parle...
Le notre a l'air d'être un super chirurgien...Ce n'est déjà pas mal!!!Mais question relationnel,NUL.Il ne sait dire que tout s'set bien passé ,tout est normal .Ma fille n'a pas encore réussi à savoir si il avait une petite idée sur la vision future de Méloé.
Bises à vos "petiots"

muriel · Invité

coté idée de la vision, meme a 4 ans,age de mes loulous, nous n'arrivons pas a savoir ce qu'il en est et ce qui l'en sera !!! IMPOSSIBLE. Nous serons leur vision assez précise vers 6 ans. Pour l'instant les chiffres sont approximatifs. Pour l'un ce serait 3-4/10 a 5 metres... et pour l'autre, 1/10 a 5 metres !!!!!! Meme avec ces chiffres que l'on nous dit depuis 1 ans, nous avons du mal a le croire. Si vous verriez tout ce qu'ils font, on en oublie leur handicap, oui, ils sont "classés" mal voyant"....
Ils sont suivis par un centre de mal voyant dont leur éducatrice vient. Et ils nous ont expliqués qu'il y a des enfants qui peuvent 5-6/10 et se débrouillent trés mal et d'autres vraiment pas grand-chose et se débrouillent bien.
Il faut absolument faire confiance a votre petite Méloé. Seul l'avenir dira les choses et croyez moi, ça passe vite.
Ils sont en moyenne section et tout ce passe bien.
Notre peur maintenant est l'école primaire.
Finalement il y aura des interrogations tout le temps.

bon courage a vous et votre famille.
a bientot.

Michele · Invité

Merci encore Muriel,
je fais confiance à Méloé , elle s'éveille et "regarde " de partout donc , elle voit ,bien ou mal , vous avez raison seule compte sa joie de vivre.
Et elle a l'air fort heureuse de découvrir le monde , si laid , soit-il !!
De grosses bises à vos loulous.
Michèle

muriel · Invité

Alors, comment votre petite méloé ???

muriel · Invité

est oublié un mot !!!

en fait ma question est : comment VA votre petite méloé ??

Michèle · Invité

Bonjour,
Méloé a l'air de tenir la forme , les 2 opérations se sont bien passées.
Les controles sont bons.Elle revoie le Pr Denis en janvier ainsi qu''un ophtalmo qui doit nous dire si elle doit porter des lunettes.
Ils ont bien précisé que le nerf optique paraissait clair.
Pour le moment "tout baigne".
Pour son éveil , ils avaient dit d'être attentif , au cas où ce ne serait pas un glaucome isolé, mais elle parait tout ce qu'il y a de plus normal , je pense que je me rendrais compte si il y avait un problème , c'est ma 5eme petite fille!
Et vos loulous ???
Grosses bises à eux.
Amicalement.
Michèle

muriel · Invité

bonjour, contente des nouvelles pour votre petite fille. Pour les lunettes, les miens les ont eu a 3 ans car l'ophtalmo attendait que la tension soit bien stabilisée.
Mes loulous sont en pleine forme, ont une consultation fin Décembre. L'école se passe bien, commencent a reconnaitre pleins de lettres ( ils ont 4 ans), écrivent super bien leurs prénoms..... bref tout va.
Bonne continuation et a plus tard pour d'autres nouvelles.