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FloGenève · Invité

Bonjour à toutes,

Je suis moi-même atteinte d'une affection qui s'appelle le pseudo-hermaphrodisme, et ça se traduit en partie par les mêmes symptômes juste quelques cms de vagin, un utérus dit "orphelin", et un seul ovaire, j'ai également appris que j'étais stérile.

J'ai subi déjà une colpoplastie sigmoïdienne, mais elle s'est mal passée, une sténose (rétrécissement) s'est produite et accentuée jusqu'à l'obturation entre le vagin et le segment de colon. Je voudrais aujourd'hui me faire réopérer car ce problème m'empêche désormais d'avoir une vie sexuelle normale, mais je voulais savoir si certaines d'entre vous pouvaient me faire part de leur expérience ou infos sur les différents chirurgiens pratiquant cette technique ? Entre Paniel, Dargent, Schmitt, je ne sais pas si certains ont des spécificités, des techniques particulières ou autre...

Merci d'avance,
Flo'

FloGenève · Posté le : Sam 25 Mars 2006, 10:58 pm Sujet du message:

J'ai oublié: pour me joindre par email ou par MSN: florencegeneve @ hotmail.com (supprimer les espaces autour du signe "@")

CELINE · Invité

J'AI APPRIS CELA PAR LE PROFESSEUR PANIEL ( CRETEIL ) LORS DE MA PREMIERE VISITE, C'EST LE SPECIALISTE DE NOTRE SYNDROME ( IL A VU A PEU PRES 700 CAS ). SI VOUS AVEZ DES SOEURS OU DES FRERES ( ILS PEUVENT AUSSI ETRE ATTEINTS DE CE SYNDROME ) , IL Y A DES CHANCES POUR QU'ILS PUISSENT TRANSMETTRE CE SYNDROME A VOS GENERATIONS FUTURES, IL FAUT DONC ETRE TRES VIGILANT AFIN DE POUVOIR LES ENCADRER LE MOMENT VENU. BONNE JOURNEE. CELINE

marmotte · Posté le : Jeu 18 Mai 2006, 5:25 pm Sujet du message:

bonjour je vient de me faire opérer d'une vaginoplastie et je voudrait savoir comment on fait après s'il vous plait aider moi je commence vraiment a perdre pied Confused

j'ai peur de après pour lacte sexuel
mon adresse msn est

michellaure · Posté le : Lun 10 Juil 2006, 10:50 am Sujet du message: besoind'information

bonjour à tous!
j'ai lu bcp d'information à propos de ce fameux syndrome, et moi je ne sais pas si j'en suis atteinte ou pas, j'ai une amhénorrée primaire et j'ai 26 ans, lorsque j'ai appris que je ne pourrais probablement pas avoir d'enfts je ne l'ai pas accepté(il ya 8 ans) , moi en fait j'ai pas vraiment une poitrine, mais bien développé par tout ailleurs, le problème après examen c q j'ai un petit vagin d'environ 3cm de profondeur, et des ovaires normaux mais plus petits que la normale, je me suis longtemps résignée et je ne sais pas si je dois encore y croire ou pas, mais je voudrais surtout dire aux filles qui en souffrent q moi aussi j'ai souffert aujourd'hui un peu moins mais c'est pas une étape facile à supporter alors courage et pensez positif, donnez vous des objectifs à atteindre, c'est ce q j'ai fait.
Aujourd'hui je suis ingénieur en informatique et j'ai un copain qui m'aime et que j'aime.*Grosses bises à tous
_________________
Michellaure

SuZ · Inscrit le : 05 Oct 2006 Messages: 1

Bonjour, j'ai pris le temps de lire tt vos témoignages et jviens y ajouter le mien.
Depuis mai 2005 je sais que jsuis atteinte du mm syndrome que vous tte. Par contre on ma di que cela n'était pas génétique (jai effectivement été trimbalé de spécialistes en spécialistes). F
aisant des études scientifique jmy connait un peu et c moins difficile de comprendre ce qui arrive et les explications données. J'ai pris ça ac du recul, pas facile au début d'accepter tt ski en découle mais jme suis dit que grace à la médecine j'aurais au moins une chance d'avoir une vie sexuelle normale. J'ai un peu de mal à me dire que je ne pourrais pas porter mes enfant, comment le dire a mon futur ami ? :s je ne sais pas, jspr qu'il m'aimera assez pour rester ac moi...
Je vais sur mes 18 ans et je voudrais me faire opérer l'été prochain, de celle qui l'ont fait, avez vous appréhendez ? est ce que l'obligation de mettre une bougie est une grande contrainte ? avez vous étez géné en quoi que ce soit ? enfin je ne sais pas, parlez moi de votre expérience s'il vous plait:

carmen · Inscrit le : 06 Déc 2006 Messages: 3

Bonjour,
test

carmen · Inscrit le : 06 Déc 2006 Messages: 3

Bonjour,
Un petit témoignage pour vous dire qu'il est possible d'avoir 30 ans de vie harmonieuse avec un compagnon devenu mari.
Mari qui m'a accepté er aidée a m'accepter telle que je suis sans poser 1001 questions, vous savez toutes ces questions qui sont pour nous des tortures, et qui en ce qui me concerne le seront toujours.
Il a pansé mes blessures, celle d'être pas comme les autres dans ma vie de femme et aussi celle de ne jamais avoir une grossesse.
Il a consolidé en moi ce que je savais depuis très longtemps, le plus important n'est pas les liens de sang mais les liens d'amour.
Des enfants sont venus remplir notre vie de couple par le biais de l'adoption et on fait de nous une famille.
Autour de moi je ne parle pas de ce qui m'est arrivé en détail, par pudeur et pour protéger ma sensibilité toujours aussi vive qu'à mes 16 ans j'ai encore de la peine à gérer les questions que je trouve malsaines, parcontre j'ai de véritables amies qui jamais ne m'ont posé de questions et acceptée avec ma différence, elles sont extrêmement importantes pour moi vu que ma famille n'a jamais accepté ce qui leur arrivait par moi.
Je peux aussi vous dire que pour la pluspart des personnes autour de nous et depuis le départ, nous représentons le couple idéal.
J'ai eu de la chance dans ma différence que ceci puisse être un encouragement pour vous toutes mes soeurs
Amicalement
Carmen Wink