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[muriel]

Bonjour, je viens de relire les messages précédent et vient de m'appercevoir que vous me posiez des questions sur "mon" expérience du glaucome avec mes enfants ( des jumeaux ). Ils ont étés opérés bcq bcq bcq de fois. Ont comme traitement Cosopt/Travatan. l'un des jumeaux a une valve a oeil G depuis 1 an 1/2 car la tension avoisinée le 30 malgrés oprération et traitement.
A ce jour, ils ont 4 ans, ont une tension qui tourne a eux 2 entre 14 et 19. Leur vision .....un aurait 1/10 et son frére 3/10. Malgrés ces faibles chiffres, ils ont toujours TOUT fait comme les autres ( 1er pas a 16 mois, vélo...). A l'école, il y a une éducatrice qui vient 1 fois /semaine ds leurs classes, ils suivent (pour le moment) comme les autres.

Voilà pour un peu de mon histoire en espérant que vous pourrez la lire et me poser d'autres questions si vous voulez.N'hésitez pas.

Bonne continuation , et faites confiance a votre fils, nous ils nous épatent tous les jours.
Donnez des nouvelles.
A bientot.

[haoussa]

Bonsoir muriel
Jai lu votre message et j'en etait très touché , j'ai un garcon qui est dans la meme situation mais a ete operé une fois à dakar mais moyens etant limité en afrique on a pas pu sauvé l' oeil donc loeil droit ne voit pas mais on garde l'espoir qu'un jour on trouvera un medecin qui poura nous sauver ou reussir un miracle pour son oeil.
Nous vivons en guinee,mais comme tu le dis pour tes jumeaux mon garcons est aussi très adorable et hyper intelligent.
merci
Embrasse les jumeaux

[muriel]

bonjour Haoussa, merci pour ton témoignage, je suis désolée qu'avec le manque de moyen l'oeil de ton fils n'est pu etre sauvé.
Mes petits sont suivis depuis leur naissance a Bordeaux et je n'ai rien a y redire.

Je te souhaite bon courage pour la suite. Une gosse pensée a ton fils.

[mkelidou]

bonjoour,

j'ai mon petit garcon qui a un glaucome congenital bilatéral

découvert a deux mois il a eu une &er opération a 2 mois et viens d'avoir sa 2eme opération.

a ce jour je suis trés inquiéte sur l'avenir pour lui et je suis perdu pour les démarches je me demande si je dois reprendre mon travail ou pas Les deux sont ils compatible

existe t il une association qui pourrait nous aider

merci,

[Vatine]

Bonjour,

Notre fille de huit ans est atteinte d'un glaucome congénital bilatéral diagnostiqué à l'âge de 9 mois.

Elle a été opérée à plusieurs reprises au CHU de Bordeaux, trabeculotomie, gognotomie, trabeculectomie et prend actuellement 2 collyres Azopt et Xalacom. La tension de son oeil gauche est correct, malheureusement elle sera hospitalisée à la fin du mois de mai pour une nouvelle intervention sur son oeil droit (sclérectomie).

Le glaucome dépisté tardivement a entrainé en plus une myopie très importante de l'ordre de - 14. Elle porte des lunettes et sa vision corrigée est de l'ordre de 4 ou 5.

Je comprends les familles qui voudraient avoir une réponse précise sur la vision future de leur enfant. Je suis passée par là, mais si les ophtalmos ne se prononcent pas, c'est simplement que ça n'est pas possible de savoir si la tension va se stabiliser, et aussi de connaître les "dégâts" faits aux nerfs optiques etc. Il ne faut pas donner de faux espoirs, il faut vivre normalement et apprécier les périodes sans interventions.

Valentine a un comportement parfaitement normal dans la vie de tous les jours comme à l'école.Elle fait du sport (vélo, natation, roller etc), de la musique (son oreille est d'ailleurs très sensible) et n'a peur de rien. Elle est actuellement en CE2. Il faut juste qu'elle soit devant et face au tableau.

Il y 2 ans son 1er champ visuel a révélé les dommages causés aux nerfs optiques, il a fallu l'accepter.

Nous sommes maintenant confrontés aux questions de notre fille sur sa maladie. C'est à nous de trouver les mots justes, ce qui n'est pas toujours facile.

Pour ma part je travaille, et je ne connais pas d'association. Mais parlez en à votre Ophtalmo ou en consultation d'orthoptie, je suis sûre qu'ils vous orienteront vers une association.

Je vous souhaite bon courage à tous.

[muriel]

Bonjour Vatine, merci pour ton message.
Mes loulous ont 4 ans 1/2 et sont suivis depuis leur naissance (glaucome vu à la naissance) à Bordeaux, à Pellegrin par un EXTRA ophtalmo.
A ce jour la tension est stabilisée avec des gouttes 2/jour et une valve a un oeil pour un petit depuis 2 ans.
Coté vision, un aurait 5/10, sa vue c'est drolement améliorée depuis l'année derniére et l'autre (celui qui a la valve) aurait 1/10, tout ça à 5 métre.
Ils ont une éducatrice depuis l'année dernière qui vient 1/semaine dans leurs classes, elle vient du centre Peyrelongue à Ambarés. Mais à partir de l'année proch' ils prendrons en charge que celui qui n'a 1/10 car au delà de 4 ou 5/10 ils ne prennent plus.
Malgrés ces faibles dixiémes et un champ visuelle diminué pour un au moins, ils sont formidables, ce débrouillent comme des chefs, ont gérés très vite leurs lunettes de soleil (indispensables).

Voilà pour un petit bout de notre histoire, je pourrais en parler des heures.

Bonne journée.
A bientot.
Muriel.

[Aurélia]

Bonjour a toutes, vos messages sont super et m'ont touchée. J'ai 27 ans et suis née avec une glacome congénital bilatéral. mes parents n'ont jamais fait de différences avec mon frère un peu plus jeune que moi. Personne n'était là pour m'aider à suivre ma scolarité. Mais je dirais que le jour ou j'ai pu enfin porter des lentilles ce fut un renouveau.
Bonne élève en plus BTS en poche je suis partie vivre au USA pendant 18 mois. Glaucome ou pas, il faut tout essayer et ne pas ce mettre de barrière. bien sur il y en a mais il faut passer outre.
Pour vous rassurer, j'ai même mon permis de conduire depuis 10 ans, bien sur il n'est pas définitif, mais on peu vivre tout a fait normalement.
Bon courage, et à bientôt .....

[Vatine]

Bonjour à tous, ça fait du bien de discuter avec des personnes qui sont confrontées au même problème.

Bravo à toi Aurélia et merci pour ton message. Le permis, les études et l'avenir de ma fille j'y pense souvent... Sa scolarité se passe actuellement sans problème, mais l'avenir m'angoisse. A propos des lentilles à quel âge as tu pu en mettre ? lentilles souple, jetables ? Ah aussi un aspect non négligeable, bénéficies-tu d'une aide financière spéciale pour pour tes lentilles et verres de lunettes ?

Muriel le glaucome congénital de tes enfants a été détecté à la naissance. Les signes étaient-ils si évidents ? En tout cas bravo à ceux qui ont su le détecter si vite.

Pour ma fille j'ai pris l'initiative d'un rendez vous chez l'ophtalmo à 9 mois, car sa soeur et mon mari étant myopes je souhaitais un dépistage précoce... Et puis ses yeux pleuraient, elle ne supportait pas la lumière (les signes d'alerte) j'en avais parlé à plusieurs pédiatres de l'hôpital qui la suivaient normalement pour les vaccins etc.... tous me répondaient que c'était une problème de canal lacrimal.

Je ne regrette pas ma démarche, car sa tension avait atteint 35 et 40 et quand nous sommes arrivés à Bordeaux l'équipe médical pensait qu'elle était déjà non voyante.

Pour ce qui est du EXTRA ophtalmo de Pellegrin, ne se prénommerait-il pas Bruno ?

L'opération de Valentine a été repoussée au mois de juin... et mon moral n'est pas top. Depuis le début rien ne marche pour stabiliser la tension de cet oeil droit. J'ignore combien de fois on peut opérer un même oeil.

Valentine qui a été opérée à de multiples reprises appréhende pour la première fois cette intervention. Il faut dire qu'elle à huit ans et a oublié ses nombreux séjours à l'hôpital jusqu'à 6 ans.

D'un point de vue pratique, comment vous organisez-vous avec votre employeur (absence pour l'intervention et les suites) ?

Bon courage et bonne journée à tous ! A bientôt.

[muriel]

Bonjour Vatine,

OUI OUI, notre super ophtalmo est tonton Bruno . Il a toujours était positif avec nous et a tjs pris le temps de nous expliquer en détail.

A la naissance des petits, leurs yeux étaient vraiment vilains, cornée épaisse, granuleuse. Heureusement j'ai accouché là bas. Un chef de clinique (pas doué pour annoncer la chose) est venu le lendemain et a diagnostiqué le glaucome bilatéral aux 2 bbs.
Ils ont étaient opérés la 1ere fois à 13 jours pour 1 oeil et 17 jours pour l'autre et ceux bcq de fois. Entre les anesthésies pour opérations et celles pour les controles de tension, un en a eu 25 et l'autre 20.
La derniére grosse opération date d'il y a 2 ans pour la pose d'une valve à l'oeil gauche pour un car la tension ne baissait pas de 30, depuis ça va mais faut qu'il fasse attention de ne rien prendre ds cet oeil !!!!!!

Ils ont 4 ans 1/2 et leur vision : 7/10 pour un ( l'année derniére il avait 3/10) et 2/10 pour l'autre ( l' année derniére 1/10 ).

"Notre" Bruno nous a dirigé vers le centre à Ambarés pour leurs 3 ans et une éducatrice vient depuis ds leurs classes 1/semaine.
A la prochaine rentrée elle n'en suivra qu'un car ils prennent en charge à 4/10 ou moins et j'en ai un qui a drolement plus maintenant, d'ailleurs je n'en reviens toujours pas.

Pour les hospit', j'ai droit a 4 jours par enfant pour tte l'année et mon mari aussi, mais heureusement que j'ai repris le boulot qd ils avaient 7 mois car ds la 1ere année ns y étions souvent.
Maintenant ils se laissent prendre la tension comme des grands donc nous y allons ts les 3 mois, enfin plutot 4 mois (...) en consult' le mercredi.
Ils ont entre 14 et 17 de tension et gouttes matin et soir depuis le début.

C'est vrai, ça fait du bien de pouvoir discuter de tout ça.
Je te dis à bientot.
Muriel.

[Vatine]

Bonjour Muriel,

Effectivement Bruno est génial avec les enfants, nous allons le voir à la fin de cette semaine puisque Valentine se fait opérer une nouvelle fois vendredi prochain...

C'est super que la vision de tes petits "boutchous" s'améliore, d'autant qu'ils n'ont que 4 ans 1/2, alors peut-être que ça peut encore progresser ??

Pour ma part j'était en congé parental quand Valentine a été hospitalisée la première fois et heureusement car comme toi c'était aller/retour entre Bordeaux et notre domicile situé à 150 km...pour une opération, une complication, une prise de tension sous A.G. etc.

Actuellement je dois poser des vacances ou bien un congé sans solde aussi bien pour le suivi régulier que les hospitalisations et les périodes post opératoires. Mon mari a droit à 6 jours par an...

Valentine a fait ses premiers pas à l'hôpital (à l'époque c'était au Centre Abadie), y a vu son premier sapin de Noël (ouf nous sommes sortis juste avant) a mangé sa première sucette etc.. bref l'hôpital faisait parti de son univers et elle était ravie de partir à Bordeaux.

Aujourd'hui on sent plus d'appréhension, elle nous pose beaucoup de questions, "et comment il va savoir que je dors l'anesthésiste ? et si je dors comment il va faire pour m'opérer l'oeil ?".

Par contre elle adore aller en visite le mercredi voir Bruno même si le champ visuel avec les orthoptistes c'est fatigant pour elle, d'autant plus qu'on a découvert une déficience de convergence, elle a donc du mal à fixer le point lumineux, il faudra une petite rééducation et ça ira mieux.

Dans la salle d'attente pour les consultations avec Bruno, les 7 nains sur les murs ont été peints par son papa, et nous devrions amener Blanche Neige...

Bon week end et à bientôt.

[muriel]

Bonjour Vatine, je penserai à toi à la prochaine consult' fin septembre en voyant les 7 nains !!!

Ou habites-tu ? Comment fais-tu pour venir en consult' ou hospit', tu arrives la veille ou fais aller-retour le meme jour ???


Bon courage pour vendredi, je penserai à vous 2.
A+.

[Vatine]

Bonjour Muriel,

L'opération s'est bien passée, reste à attendre le résultat... Valentine s'est comportée comme un "chef".

Actuellement traitement avec Tobradex, coque sur l'oeil, gouttes pour lubrifier. Pour le moment sa vision est trouble. Elle ne va pas à l'école cette semaine.

Viste chez l'ophtalmo vendredi et retour à Bordeaux le 13 juillet.

Nous habitons Royan (Charente Maritime). Pour une hospitalisation nous rentrons la veille car l'entrée est souvent à 7h30...

Pour les consultations nous faisons l'aller/retour juste le temps de voir l'orthoptiste et Bruno.

En tout cas je voulais te dire mon admiration car élever des jumeaux c'est déjà un gros travail (j'ai des neveux jumeaux) alors avec le Glaucome congénital pour tes deux enfants.... je pense que tu as beaucoup de mérite.

En quoi consiste le Centre Ambarès dont tu parles ? Connais tu d'autres parents d'enfants atteint de Glaucome congénital ?

Merci pour ton message pré-opératoire.

A bientôt...