ForuMediaMed - Forum médical

[Wolfstone]

Bonjour à tous,

j'écris ce messagen peut-être pour excorciser mes craintes. A cet effet, je tenais à partager mon expérience personnelle sur cette maladie.

Tout d'abord, voici mon vécu perso sur les maladies des yeux :

Je suis né prématuré (6 mois et demi) et ai malheureusement été victime d'une hyperoxygénation en couveuse. Le résultat de cet incident n'a été constaté qu'à l'âge de 2-3 ans environ. Je suis allé à Paris à l'époque et l'on m'avais diagnostiqué un décollement de la rétine sur les deux yeux.

J'ai subi plusieurs opérations depuis (une dizaine en tout) soit en cryotérapie, soit au laser pour recoller ma rétine (surtout durant mon enfance et mon adolescence.).

Je dois dire que j'ai assez souffert des ces interventions, tant sur le plan psychologique que physique... quand on est ado, il faut apprendre à s'accepter avec le regard des autres qui est parfois... difficile.

J'ai une myopie assez forte je pense : -8,50 aux deux yeux mais mon oeil gauche a un champ de vision très limité et je ne l'utilise que comme soutien pour mon oeil droit (qui demeure mon oeil directeur).

Jusqu'à présent j'ignorais les risques inhérents à ma maladie et mon ophtalmo qui me suis depuis plus de 20 ans m'a annoncé la semaine dernière que la pression de mes deux yeux était "dans la limite supérieure" soit 22 à l'oeil droit et 30 à l'oeil gauche. Le terme de "glaucome" n'a pas été prononcé, mais je ne suis pas dupe car il m'a prescrit des gouttes à mettre 1 fois par jour le matin. dès lors, je me suis intéressé à mon "nouveau" problème... et je soupçonne qu'il ne m'a pas annoncé la couleur plus tôt pour ne pas m'inquiéter... bien qu'il savait depuis longtemps que la maladie était présente. Seulement les médecins sont, je trouve, en général très laconiques...

Acte louable de sa part ou non, je n'ai pas le recul nécessaire à l'heure actuelle, je dois bien l'avouer.

Le côté positif de mon handicap a été le fait que j'ai eu la volonté de faire de longues études qui ont abouti. J'ai une situation professionnelle correcte et ai une vie de couple. Je suis cependant non détenteur du permis de conduire et je dois dire qu'il faut mettre les bouchées doubles pour montrer à un employeur que vous êtres "fonctionnel" malgré cet écueil et je pense m'en être sorti sur ce point. Non sans avaler certaines couleuvres !

Je dois admettre que cette évolution au niveau de mes yeux me mine le moral ces temps-ci et j'essaye d'entrevoir la vie avec une autre acuité... mais c'est difficile.

Que pensez-vous de cette situation ?

Comment vivez vous cette épreuve ?

Pensez-vous qu'un suivi chez un psy soit nécessaire afin d'accepter ?...

...pour mes proches j'ai dédramatisé le problème car je ne souhaite pas notamment que ma moitié s'inquiète. Question d'équilibre dans le couple.

Voilà, merci de votre lecture ainsi que de vos diverses opinions.

[muriel]

Bonjour,

Viens de lire attentivement ton histoire et suis qd même touchée car ai 2 loulous nés avec un glaucome congénital et ils ont une vision assez réduite surtout pour un.
Ton parcours à l'air difficile mais je vois que tu t'en sors très bien. Moi je vis l'histoire coté "maman".
Tu peux être fier de toi.

Pour l'annonce de ton glaucome, parles-en peut-être à ta moitié, cela te soulagerais un peu et elle aussi, qui c'est elle en a peut-être besoin. Tu as le droit d'être inquiet.

Bonne continuation.

[Wolfstone]

Merci Muriel pour ta compréhension. J'ai été également touché par ton vécu avec tes deux petits, car j'ai un peu regardé les différents sujets de ce fourm (que je découvre).

La vie nous amène à tous des épreuves difficiles à surmonter des fois... et en ce qui me concerne j'essaye de comprendre la signification des choses, bien que certaines paraissent absurdes, comme l'atteinte congénitale de tes enfants.

Nous ne sommes pas tous égaux, à tous points de vue (si je puis dire) mais il y a une chose dont je suis certain, ce sont les épreuves que j'ai vécues qui m'ont fait grandir.

Pour toi et tes enfants je pense qu'il en sera de même.

Bien à toi et encore merci.

[muriel]

Salut Wolfstone, ça c'est certain que les épreuves font grandir, je ne pense pas qu'ils se rappellent de ttes les anesthésies et opérations qu'ils ont eu mais je peux te dire que pour bcq de choses ils sont + "grands" que leur grand frére... et ils n'ont que 4 ans 1/2 !!!

Bon courage à toi et si tu as besion de papoter n'hésites pas.

[Laurent]

Bonjour,

le médecin du travail a diagnostiqué mon glaucome quand j'avais 33 ans aussi ... opéré dans les quelques semaines qui ont suivi, avec les implications que cela a pu avoir pour mon travail, interrompu sans préavis pendant près d'un mois.

J'ai maintenant 47 ans, et vis avec mes yeux opérés sans problème. Un suivi régulier (je vais tous les ans faire mon champ visuel, vérifier la tension, et depuis peu un Heidelberg ...)

Pour ce qui est de ta question quand à un suivi psychologique, j'en ai pour ma part eu besoin, et ai pu échanger pendant 3 ans mon "point de vue" avec d'autres, non impliqués dans ma vie affective. Cela m'a fait du bien ...

Il y a parfois des idées un peu noires que je n'avais pas envie de faire porter à mon entourage ...

Laurent