ForuMediaMed - Forum médical

[muriel]

Bonjour Vatine, MERCI pour ces nouvelles.
En effet, tu n'habites pas à coté, quel organisation ça doit être pour les consult' et hospit' !!!!

Je te remercie pour ton admiration mais je n'ai aucun mérite, élever des jumeaux c'est facile (....). Pour ce qui est du glaucome, ns avons pas mal fait d'aller retour à Bx ds leur 1ére année et bcq de soucis fois 2, mais ils ont de la chance, c'est d'avoir un gd frére de 2 ans de+ qui nous a permis à nous de faire comme des enfants qui y voient dés leur naissance et à eux de les stimuler +++++. Et puis on sait dit qu'il y avait bien prre comme maladie et celle-là ne met pas leur jour en danger ......

Pour le centre, il se trouve à Ambarés & Lagrave, au dessus de Bx pour ns et avant Bx pour toi.
Bruno ns y a dirigé l'année derniére en septembre, les petits faisaient leur 1ére rentrée.
Ils ont eu des tests avec une orthoptiste, une psychomotricienne, une psy et une pédopsy. De là ils ont étaient acceptés et depuis une éducatrice vient ds leur classe 1/semaine pour les suivre, les observer et surtout diriger les maîtresses ds ce qu'il faut faire pour leur faciliter les choses ( trés important car vu que l'handicap ne se voit pas, c'est trés dur à faire comprendre).
Le mois dernier nous y sommes repartis pour les mêmes tests et il en ait sorti que seul un bénificira de l'éducatrice à la rentrée prochaine (il a 2/10) car son jumeau a super bien progressé de 3/10 l'année dernière il a 7/10 à ce jour !! !! Et le centre prend en charge à 4/10 et moins.

Et je ne connais pas perso d'autres parents qui ont des enfants comme les nôtres. Seulement sur d'autres forums 2 autres et toi.

Félicitation pour le courage de ta fille, ils sont épatant ces enfants !!!
Bonne continuation et a+ pour d'autres nouvelles.
Bises.
Muriel.

[amorena]

bonjour je m'appelle laetitia et suis maman d'un petit yoan agé de 4 ans qui est atteint d'un glaucome congénital qui malheureusement a été détecté il y a à peine un an.il a subi une opération d' urgence 15 jours après.j'ai besoin d'aide de mamans vivant la meme situation que la mienne et j'espère avoir beaucoup de réponses car je suis désespérée.au jour d'aujourd'hui sa tension a réaugmentée.il a été opéré a l'hopuital pellegrin a bordeaux par bruno.je vous remercie d'avance pour votre aide et votre soutien.mon adresse est

[muriel]

Bonjour Amorena, Je te mail.

[Aurélia]

Bonjour, en réponse à ta question de Mai sur mes lentilles, j'ai u du mal à les accepter au début. Un changement d'ophtalmologiste, car le mien partait en retraite, et voila tout fut bousculé. Elle a voulu me les imposer avant 16 ans pour un histoire de remboursement, car la correction était et meilleure avec des lentilles plutot que des lunettes. Souples ou rigides, faut faire confiance au optalmo, moi ce sont des semi_rigides, car ma cornée est défectueuse. Je ne me suis mise à les porter qu'a partir de 17 ans, pour une histoire de lunettes cassées accidentèllement en internat, un délai d'attente pour avoir un RDV, et il fallait bien voire. Je les ai sorties du placard, et finalement ça ma pris les vacances de noël pour les mettre, et surprise a la rentrée personne ne ce souvenait de mon visage avec mes lunettes. En plus y'a dix ans elles n'étaient pas aussi fine que maintenant(mes lunettes).
Aujourd'hui je ne sort plus sans porter mes lentilles, elle on évoluées en puissance, je les changes tous les ans suivant leur état de rayures, en plus elles me sont complètement remboursées car des démarches on été faite pour prouver leur utilité ( ce n'est pas pour faire ke jolie !)

Autre question, quel est votre super ophtalmo à Bordeaux. J'en ai un à Libourne depuis 4 ans que je suis sur la région, mais comme pour le boulot je me suis raprochée de la grande ville, Pkoi ne pas voir un spécialiste du glaucome. Merci de me répondre sur mon mail "[email protected]"

Bon courage à tous à bientôt......

[amorena]

bonjour a tous mon fils de 4 ans est atteint d'un glaucome congénital bilatéral.nous habitons a 20 km de bayonne et je voulais savoir s'il existe une association aux alentours car j'aimerais bien en discuter avec d'autres et surtout que yoan puisse rencontrer des enfants dans le meme cas afin qu'il voit vraiment qu'il n'est pas le seul.je vous remercie et j'espère avoir de nombreuses réponses.....

[muriel]

Coucou Amorena, nous aussi cherchions une asso à la naissance des nos amours et aucun résultat, même l'ohtalmo ns avez dit qu'il n'en connaissait pas.
j'avais même écris à Femme Actuelle, tu sais au courier des désepérées à l'époque et avis au qqs réponses mais de très loin.

a+

[Vatine]

Bonjour Muriel,

Toujours fidèle au forum ! J'espère que toute ta petite famille va bien.

Alors comment s'est passée la visite des "petits lous" fin septembre ? quelles nouvelles ?

Valentine a revu Bruno la semaine dernière et il est content des résultats de l'opération du mois de juin.

Elle a repris de chemin de l'école, continue la musique et démarre la natation. Elle a toujours autant de tonus.

Je serai toujours contente d'avoir de tes nouvelles et merci pour ton soutien au mois de juin... c'était vraiment très sympa.


Bonjour Aurélia et merci pour tes infos, en ce qui concerne "Super" Bruno il ne s'occupe que des enfants de moins de 16 ans, et oui il est spécialisé en pédiatrie...


Bonjour Laëtitia,

Je comprends ton désaroi car l'annonce du glaucome congénital pour son enfant est une rude épreuve.

Comme les enfants de Muriel, Valentine a été opérée à de nombreuses reprises, mais le problème de cette maladie c'est qu'une intervention n'est pas forcément définitive. Ca permet de baisser la tension quand elle ne peut plus être contenue par les collyres.

Ton petit Yoan a été opéré il y a un an, quelle est sa tension aujourd'hui ?est-ce-qu'il est scolarisé ?

J'ai aussi cherché une association.... j'ai trouvé ce forum il y a quelques mois. Je me sens un peu moins seule depuis même si je n'y viens pas régulièrement car j'ai aussi besoin de vivre sans penser à cette maladie. En tout cas avant la dernière opération de Valentine ça m'a fait du bien de discuter avec Muriel... Quant on partage les mêmes épreuves c'est plus facile de se comprendre!

Ce n'est pas évident de te donner des conseils car chaque enfant a son histoire. Je peux juste de dire que je comprends ce que tu ressens car j'ai aussi des coups de blues (surtout à la veille des consultations).

Tu dis que Yoan a du mal à accepter sa maladie. Pour Valentine le glaucome existait à sa naissance. Elle a toujours connu cette situation. Elle est très myope et son champ visuel est endommagé, mais ça ne lui pose pas de problème, du moins elle accepte la situation.

Si tu as des questions j'y répondrai volontiers. Par contre j'habite en Charente Maritime c'est un petit peu loin de Bayonne...

Bon courage à toi et à ton boutchou ! @plus

[muriel]

Bonjour Vatine, La derniére consult' c'est bien passé. Mathis avait 15/16 de tension et Robin 16 à un oeil et 20 à l'autre. Prochain rendez-vz fin janvier.
Ils vont très bien. Pour le sport je voulais qu'ils fassent de la gym (a leur âge il n'y a pas gd choix), Mathis était très motivé, Robin c'était un non ferme depuis le début et au final personne ne fait rien !!!!
Robin est assez motivé pour la musique (guitare !!) donc ns verrons ça l'année proch' maintenant. Il est assez tranquille et calme donc ça lui conviendra je pense. Par contre pour son frère faudra trouver qq chose qui bouge.... mais pas de sport de balle ni de contact donc reste pas gd chose non plus. Leur gd frère fait de l'atlétisme donc on verra tout ça au moment voulu.

Bonne après-midi.

[Vatine]

Courou Muriel, tant mieux pour la dernière visite de Mathis et Robin ce sont des champions !!

Pour le sport ils sont encore jeunes, ils ont le temps de trouver une activité qui leur plait.

Valentine a fait un peu de danse, l'année dernière elle n'a rien fait et comme elle adore l'eau elle essaie la natation cette année. Au début j'avais un peu peur car sans lunettes elle n'y voit rien... mais elle est aussi à l'aise qu'un poisson dans l'eau et me dit fièrement qu'elle y voit bien mieux sous l'eau...

Pour la musique nous avons la chance d'avoir une école de musique. Elle a commencé l'année dernière à 7 ans. Elle apprend le solfège le piano et chante dans la chorale.

Elle a une certaine facilité pour la musique car son ouïe est très développée, si c'est le cas pour tes enfants alors n'hésite pas, ça leur apporte beaucoup. Il y a des cours d'éveil pour les petits qui sont très sympas.

Quel âge a leur grand frère ? comment vit-il la maladie de ses petits frères ?

Bonne soirée, bon week end @+

[muriel]

Bonjour Vatine, leur gd frère a 7 ans et il vit la maladie comme un enfant de son age. Il avait 2 ans qd M & R sont nès donc il l'a tjs connu.

Pour les consult' ns l'avons tjs amené pour qu'il voit ce qu'on fait à ses frères et en plus il est très curieux et Bruno le laisse s'approché (tout juste s'il prend pas la place de l'ophtalmo !!).
Maintenant ça ne lui dit plus trop de venir avec nous. A la dernière visite nous n'avions pas le choix et il a voulu venir avec les orthptistes mais fallait pas qu'il s'approche et qu'il bouge (!!!, entre parenthèse je ne les apprécie pas trop) et qd Robin a eu fini en attendant le retour des orthopt. il faisait travailler Mathis avec la plaquette ou c'est de + en + petit ...!!!!

Pour Ambarès aussi nous l'avons emmené au début pour qu'il voit ou allés ses frères mais maintenant il connait donc ça ne l'intêresse plus.

Il a eu sa période : moi aussi je veux des gouttes donc tous les jours il avait ses gttes de sérum phy et il était content (!!!!).
Ensuite sa période : j'y vois pas bien donc ophtalmo avec son papa et il a 10/10 (!!!!).
Et sa période : je veux des lunettes mais là je lui explique que c'est pas marrant d'avoir des lunettes. Il a qd même celle de soleil mais depuis longtps et il aimerait lui aussi les emmener à l'école (!!!).

Voilà, je te laisse car bcq de choses à faire ce matin.
Bonne journée.
Bisous.